決意した日。

こんばんは！

Hironaです。

今日はツイッターにちょこっと触れた

私が病気を公表した理由について

綴っていきます。

実は長い事戦ってたんですよね。

家族にも途中まで言わず。

1人でずっと闘病してました。

なぜならば

強がりだから。笑

突っ張ってきた人生なもんで

人を頼るということを知らないし

自分一人でなんとかするしかないと思いがち。

それでもだんだん

動かなくなる体と

普段泣かない私が

悔しいくらい涙が流れるような

痛みと、自分が自分で無くなるような

悔しさや弱さと葛藤して

家族に打ち明けました。

幸い、レディーガガさんが

線維筋痛症であることを

公表していたおかげで

母は病状をすぐに理解してくれ

出来ることをやってみようと

励ましてくれました。

筋痛性能脊髄炎についてはまだまだ

謎が多い病気なので

医師も患者も対症療法を模索しながら

日常を送っています。

私は幸い発見が早く、調子がいい日もあれば

今日は下半身が動かなくなりその場に座り込んで

倒れ込んでしまうという出来事があったり。

階段から落ちたりもしました。

それくらい力が入らない時は

ギターも弾けなくてもどかしい。

なにより大好きな仕事ができないのが悔しい。

今はリンパも扁桃腺も腫れてるので(筋痛性能脊髄炎の症状の一つでもあります)

薬の種類が増えましたが

常時一日20錠ほどの薬に支えられて

生きていられてます。

最後まで病気のことは

ファンの方を含め友達にも言わない予定でした。

でも

レディーガガさんの存在が本当に大きくて。

彼女がいたから有名になってくれた病がある。

勇気がいったと思います。、周りに公表するってこと。

私はまだまだ全然無名だし力も何もないかもしれないけど

いずれもっと有名になって

この病気を知る人が増えて

研究者が増えて

原因もわかって薬が作られて、

治る病になって欲しいです。

医師ですら知らない人が多い病気で

内科、整形外科、神経科、精神科など

たらい回しにされて発見がどんどん遅れ

あっという間に悪化して

介護が必要なくらいにまでの重症患者になってしまう方が

あまりに多いことを知りました。

本当ならば

路上ライブやったらワンマンライブやったり

仕事してハンドメイド のアクセサリー売ってって

マルチワーカーな私が

公表してしまったら。

他の患者さんが

大したことないじゃん、動けるじゃんって

思われたらどうしようって

すっっごくなやみました。

でもそれはそれでこれはこれ。

結局どんなことでもわかってくれる人は

わかってくれるし

わかってくれない人はわかってくれない。

全員から理解がどうせ得られないのなら

私にできることをしようと思ったんです。

職場の人も理解をしてくださって今は休み休み仕事もさせてもらってて

路上をやればCDも投げ銭も写真も買ってくれる人がいて

アクセサリー買ってくれる人がいて

私はなんとか生活が送れてるし

病院にも行ける。

投げ銭溜まったらアルバムだそうとも思ってる。

イチナナで繋がった地方の方へ会いに

全国へ路上をやりに行こうとしてる。

全部応援してくださるみなさんのおかげです。

通りすがりに聴いてくださった方は

このブログも読む機会も無いかもしれないけれど

私はいつか自慢します。

路上時代、聴いてくれた方々のおかげで生きてこられましたって。

少し前に霊視ができる人にお会いして見てもらったら

来年は忙しくなるよって

言われたので

きっと来年以降

いまよりもっと色んなことを

してると思います。

私の歌をもっとたくさんの人に

届ける努力を続けていきます。

長々と失礼しました。

私は絶対負けないぞ。

完治して見せるから。